Sob a presidência da deputada Telma de Souza (PT/SP), a Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de São Paulo aprovou a cobrança ao Governo Paulista sobre a instituição do Plano Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, em âmbito estadual. Foram autorizados os envios de uma moção e uma indicação.

Pautada na Comissão por Telma, a ação pede ao governador que promova, por seus órgãos, a elaboração de estudos e a adoção das providências cabíveis, no sentido de instituir a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), conforme as balizas estabelecidas na Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde. Este documento institui a Política Nacional.

Atualmente, no Estado de São Paulo, 2 milhões e 500 mil paulistas sofrem com doenças raras, como a chamada “Ossos de Cristal’, e enfrentam sérias dificuldades para tratamento, conforme o Instituto Baresi, principal referência na área.
A situação dos portadores de doenças raras voltou a ser discutida na Assembleia Legislativa após a deputada Telma negociar com os líderes partidários da Casa a derrubada do veto do governador ao Projeto de Lei 648/11, que cria uma nova política de tratamento a doenças raras no Estado.

“A ideia é que os atendimentos sejam feitos em Centros de Referência Especializados, que não existem em São Paulo. Para que isso seja viabilizado, o Governo do Estado precisa aplicar o Plano Nacional”, argumenta a deputada.